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OIFE - Osteogenesis Imperfecta Federation Europe
Was ist das überhaupt?
Artikel erschienen im Durchbruch 04 / 2006
Diese Frage höre ich von verschiedensten Leuten immer wieder.
Seit 13 Jahren bin ich die deutsche OIFE-Delegierte und seit 5 Jahren zudem noch ehrenamtliche "Präsidentin" der OIFE. Bei OI-lern schließt sich oft noch die Anschlussfrage an "... und was bringt sie uns?"
Auch ich habe mich in den Anfangsjahren oft gefragt, was dieser Zusammenschluss vieler nationaler OI-Gesellschaften eigentlich soll. Die Antwort fiel mir selbst nicht leicht: Natürlich fand ich es spannend zu reisen, OI-Betroffene aus anderen Ländern und Kulturen kennen zu lernen und zu erfahren, wie sie leben und mit welchen Schwierigkeiten man in unseren Nachbarländern zu kämpfen hat. Aber darüber hinaus bedeutete meine OIFE-Aktivität nur viel extra Arbeit - wozu?
Heute habe ich weniger Probleme, auf diese Frage zu antworten, die OIFE bestimmt mein Privatleben zu einem (eher zu) großen Teil, ich habe persönlich viel gewonnen, seit ich Vorsitzende der OIFE geworden bin und fast täglich per Internet und Telefon mit OI-lern in aller Welt zu tun habe.
Die OIFE hat seit Juni 2006 zwanzig Mitglieder. Zuletzt trat ihr die mexikanische OI-Gesellschaft "Angelitos de Cristal" (=zerbrechliche Engel) bei. Eigentlich ein ganz kleiner, überschaubarer Verein, aber durch ihn werden weltweit ca. 7000 OI-ler erreicht und vertreten.
Leider schluckt die OIFE auch sehr viel meiner Zeit, ich sitze oft bis spät nachts und viele Stunden am Wochenende am PC und viele Urlaubstage verbringe ich mit OIFE-Aufgaben. Und nicht nur ich arbeite viel für die OIFE: seit dem letzten Jahr werde ich zum Glück von Steffi Wagner unterstützt, die als Moderatorin des Forums, als ehrenamtliche "Sekretärin" und als Ansprechpartnerin für alle vieles organisiert, erledigt und vorbereitet. Im neuen OIFE-Vorstand sind seit diesem Jahr Taco van Welzenis als Vizepräsident und Thomas Krüger aus dem LV NRW als neuer Kassierer.
Viel Neues auf der Mitgliederversammlung in Italien
Im Juni 2006 trafen sich 12 OIFE-Delegierte und Aktive aus 10 Ländern auf Einladung der italienischen OI-Gesellschaft AsItOI in Rom zur 14. Mitgliederversammlung. Dort fand am selben Wochenende die italienische Jahrestagung mit insgesamt 180 Teilnehmern statt.
Es gab viele Neuigkeiten auszutauschen:
In Portugal wurde endlich auch eine OI-Gesellschaft gegründet, von Georgien aus wird die Entstehung von neuen Organisationen in Russland und Armenien unterstützt.
Wir senden Hilfsmittel und Medikamente zu OI-Ärzten oder Familien auf Kuba, in Bulgarien, Nepal oder Kasachstan und versuchen, einzelne Kinder zu erfahrenen Chirurgen in Europa oder den USA zu bringen, wenn in ihrer Heimat nicht zu helfen ist.
Kürzlich erfuhr eine völlig verzweifelte OI-Familie in Pakistan erst über die OIFE, dass es die OIFE überhaupt gibt und wo es fachgerechte und gute Behandlungsmöglichkeiten für OI in Pakistan gibt.
Für die Zukunft wurden neue gemeinsame Ziele fest gesetzt und weitere Aktivitäten geplant: so wird es im kommenden Frühjahr Ende April ein Internationales OI-Jugendwochenende in Paris geben: 27. - 29.04.2007, auf Einladung der französischen OI-Gesellschaft und mit Unterstützung der OIFE, um die Kosten so gering wie möglich zu halten (siehe OIFE-Termine).
Außerdem hatten die AsItOI + die OIFE gemeinsam erstmalig Orthopäden und Chirurgen aus ganz Europa und Kanada zu einem Workshop eingeladen. An diesem nahm glücklicherweise auch Dr. Wirth aus dem Olgahospital in Stuttgart teil. Wie zu hören war, kehrten selbst langjährige OI-Spezialisten anschließend mit einer langen Liste neuer Fragen und zu bearbeitender Themen nach Hause zurück und bezeichneten den Tag als sehr interessant und effektiv.
Und was kann die OIFE nun unseren Mitgliedern bringen?
Wer Interesse an ausländischen Kontakten oder Reisen hat, kann mit Hilfe der OIFE, z.B. über das "Making friends project", neue Beziehungen in sein oder ihr Wunschland knüpfen. Plant jemand eine Reise ins Ausland und hätte zur Beruhigung und für etwaige Notfälle gerne eine Ansprechperson am Urlaubsziel und eventuell eine Klinikadresse - die OIFE kann das gerne vorab vermitteln. Selbst ein Wohnungstausch mit einer anderen OI-Familie könnte sich daraus entwickeln.
Möchten Sie angesichts der Not in aller Welt gerne eine Patenschaft übernehmen, wollen sich aber keiner der großen Hilfsorganisationen anschließen, sondern lieber einen direkteren persönlichen Kontakt und dabei ein OI-Kind unterstützen? Wenden Sie sich an unser Mitglied "PadrinoS-OI" oder an Maria Barbero direkt.
Haben Sie eine Frage zu OI, die Ihnen hier niemand beantworten kann? Benötigen Sie eine besondere Therapie oder sogar Operation, die man in Deutschland für OI-Patienten noch nicht anbietet? Wir haben Kontakt zu Fachleuten, Ärzten und Wissenschaltlern in aller Welt.
Und natürlich gäbe es auch für Sie noch vieles zu tun, wenn Sie sich aktiv nicht nur in Deutschland, sondern auch für OI-ler anderswo engagieren und dabei viel Neues und Spannendes erfahren bzw. kennen lernen möchten. Wenden Sie sich an uns, wenn Sie mehr wissen wollen oder Fragen haben, wir freuen uns!
