Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG)

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Tag der seltenen Erkrankungen, 27.02.2010

Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) hat zusammen mit EURORDIS (European Organisation For Rare Diseases) im Jahre 2008 den 29. Februar zum "Tag der seltenen Erkrankungen" "Rare Disease Day" ausgerufen. Man hat sich für dieses Datum entschieden, da das ein seltener Tag ist der nur alle 4 Jahre wiederkommt. Aus organisatorischen Gründen hat man im Jahr 2009 dann den 28. Februar genommen und in diesem Jahr wird überwiegend am Samstag, dem 27. Februar, der Tag der seltenen Erkrankungen begangen.

Dieser Tag soll aufmerksam machen auf die seltenen Erkrankungen, da die Seltenen keine Lobby haben. Oft betrifft es Kinder, Neugeborene und die Eltern stehen ganz allein da. Es gibt sehr häufig keine Ärzte, die eine entsprechende Diagnose stellen können, und die Eltern müssen schwere Kämpfe mit Medizinern und Therapeuten durchstehen. Aber auch Erwachsene stehen manchmal vor der Frage, welche Krankheit sie auf einmal befallen hat. Auch da ist der Kampf mit den Medizinern oft eine unendliche Geschichte. Es gibt ca. 6.000 - 8.000 seltene Erkrankungen. Eine dieser seltenen Erkrankungen ist auch die Osteogenesis imperfecta, im Volksmund auch Glasknochen genannt.

Dieses ist der Grund dafür, dass sich am Samstag, dem 27.02.2010, im Alstertal Einkaufs-Zentrum (AEZ) in Hamburg-Poppenbüttel, Heegbarg 31,

11 Selbsthilfegruppen von seltenen Erkrankungen

vorstellen, denn gemeinsam ist man stark und kann mehr erreichen.

Schirmherr der Veranstaltung ist der 1. Bürgermeister der Freien und Hansestadt Hamburg, Herr Ole von Beust. Herr Marc Bator, der bekannte Tagesschausprecher, wird wie im letzten Jahr die Luftballonaktion der ACHSE begleiten.

Folgende Aktivitäten wird es auf der Aktionsfläche im Untergeschoss des AEZ zu unterschiedlichen Zeiten vor den Geschäften von H&M und C&A geben:

• PowerPoint-Präsentation
• Luftballonaktion
• Wunschbaum
• Glücksrad
• Lungentrainer
• Chor Halbe Lunge
• Kinderschminken
• Kinderclown
• Spiegelschreiben

Wir freuen uns, wenn sich viele Interessenten am 27. Februar auf den Weg ins Alstertal Einkaufs-Zentrum machen. Die Selbsthilfegruppen vor Ort werden sich darum bemühen, allen Interessierten weiter zu helfen.

Besuchen Sie uns am Stand der Deutschen OI-Gesellschaft, wir freuen uns auf Sie.